in

Moeder deelt foto’s van stervende dochter om te tonen dat chronische vermoeidheid geen verzinsel is

Het wordt nog altijd fel onderschat en vaak niet eens erkend, maar het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is geen lachertje. De dochter van Clare kreeg ermee te maken en overleed aan de gevolgen. Nu deelt Clare foto’s van het meisje om voor eens en voor altijd duidelijk te maken dat CVS maar al te echt is.

Toen Merryn Crofts vijftien was, begonnen haar handen, voeten en gezicht op te zwellen. Ook al kreeg ze antibiotica, haar toestand werd er niet beter op. Ze begon zich ook zo moe te voelen dat haar mama haar job opgaf om voor Merryn te kunnen zorgen. “Vroeger was ze altijd één brok energie. Ze was een durfal, altijd met van alles bezig. Maar plots kwam ze thuis van school, crashte ze op de sofa en sliep ze voor zes uur. Het was alsof we een opwindspeelgoedje op het einde van zijn krachten zagen lopen. En het gebeurde vaker en vaker.”

Merryn onderging het ene na het andere onderzoek, maar een sluitende diagnose kwam er maar niet. “Een dokter vertelde ons dat als ze alles konden uitsluiten, ze dan misschien de diagnose van CVS zouden stellen. Een andere zei gewoon dat hij er niet in geloofde.”

Lees ook  Fans stuk om oude opgedoken foto van Lil Kleine en Monica Geuze!

Schaamte

“Ze wilde niet dat andere families zouden lijden zoals wij”, vertelt Clare. Daarom wilde Merryn ook families en dokters sensibiliseren over het bestaan van de ziekte. “Maar ze was ook beschaamd omdat ze CVS had. Vaak zei ze wanneer ernaar gevraagd werd, dat ze een neuro-immuunziekte had.”

“Dat komt omdat er nog steeds een stigma rond CVS hangt, zelfs in de medische gemeenschap, en er doet veel foute informatie over de ronde. Dat moet veranderen.”

Uiteindelijk zou Merryn opgenomen worden in een dure privékliniek waar ze eindelijk te horen kreeg dat ze CVS had. “Het was altijd een gevecht. CVS is erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als een neurologische aandoening, maar dokters bleven ons vertellen dat ze er niet in geloofden. Het was alsof we telkens weer met ons hoofd tegen een muur botsten.”

En toen werd het te veel

“Merryns pijn was altijd erg. Ze knuffelde zo graag, maar we konden haar niet meer aanraken omdat het haar zo veel pijn deed. We bleven maar denken dat het niet erger kon worden, maar dat deed het toch elke keer weer.”

“We probeerden elk dag af te wegen hoeveel energie ze nog in reserve had, om te zien wat ze nog zou kunnen verdragen. Maar ze kwam op het punt dat ze niets meer in reserve had, altijd moest lenen bij de volgende dag, altijd achteruitging.”

Lees ook  Celine Dion belandt op de grond nadat gestoorde fan op het podium stormt en geen nee als antwoord wil aanvaarden.

“Naar het ziekenhuis gaan was een kwelling voor haar. Telkens ze opgenomen werd, kwam ze slechter weer thuis. CVS is een constante strijd, je krijgt nooit de kans om te herstellen. Je krijgt geen respijt, het stopt nooit.”

Merryn kreeg problemen met eten en moest uiteindelijk sondevoeding krijgen. Ze kreeg hoge dosissen ketamine en morfine tegen de pijn, maar vorige lente ontwikkelde ze een infectie waardoor de sonde geen optie meer was.

“Merryn zei dat ze niet meer terug naar het ziekenhuis wilde gaan. Ze wist wat de consequenties waren. Het duurde drie maanden. Het was een absolute kwelling.” Vlak voor ze stierf, riep de jonge vrouw haar moeder nog even bij haar: “Nu moet ik toch eindelijk verlost worden”, vertelde ze haar. “Als ik erop terugkijk, denk ik dat ze dat bewust zo lief gezegd heeft. Alsof haar laatste gedachte was hoe ze het zo makkelijk mogelijk kon maken voor mij”, aldus Clare.

Jongetje (6) overlijdt na het eten van een pannenkoek en zijn moeder is woest

Onbeschofte pendelaar valt blinde man op roltrap lastig – kijk hoe vreemden tussenbeide komen.