in

De tijd glipt doodzieke Marleen (26) uit Zutphen door de vingers: ‘De wil om te leven houdt me overeind’

Soms is Helma van Dijk de wanhoop nabij als ze aan haar dochter Marleen denkt. Bijvoorbeeld als ze een stel meiden vrolijk kibbelend door Zutphen ziet huppelen.

‘Dat had mijn dochter ook moeten doen’, denkt Helma dan. Maar Marleen (26) kan het niet. De Zutphense is al jarenlang doodziek vanwege een instabiele nek.

Een peperdure operatie in Spanje is haar enige optie om in leven te blijven. Daarom is ze een crowdfundingactie gestart.

Marleen lijdt aan een levensbedreigende aandoening. Haar nekwervels zijn instabiel door schade aan het bindweefsel.

Daardoor komen de hersenstam, het bovenste deel van het ruggenmerg en de zenuwen en halsader die in dit gebied lopen, in de verdrukking.

Het gevolg: verlammingsverschijnselen, extreme benauwdheid, hoofdpijn, slikproblemen, problemen met de hartslag, overgevoeligheid voor prikkels, moeite met zien en duizeligheid.

Slaapkamer continu verduisterd
Het interview gaat via een videoverbinding. Want Marleen is nu té kwetsbaar om dat ‘live’ te doen. Zij en moeder Helma zitten op bed.

Marleen gaat soms achterover liggen, als ze het erg benauwd heeft. Ze draagt een nekkraag en kan heel slecht tegen prikkels en licht.

Daarom is haar slaapkamer continu verduisterd en is ze soms geblinddoekt. Marleen en haar moeder zijn tijdens het gesprek schaars verlichte schimmen.

,,Het gaat vandaag niet zo goed’’, zegt Marleen. ,,Benauwd. Verlammings- en uitvalverschijnselen, in armen en benen. Moeite met slikken.

Hoofdpijn.’’ Maar ze heeft wel slechtere dagen gehad. Dan kon ze helemaal niks en lag ze alleen maar in haar verduisterde slaapkamer. ,,Ik ben letterlijk aan het overleven’’, zegt Marleen.

Marleen heeft een erfelijke ziekte, die werd verergerd door een te late behandeling van de ziekte van Lyme.

Die kreeg zij op achtjarige leeftijd, na een tekenbeet. Ook een val van een paard, waarbij haar nek een grote klap kreeg, kan een rol hebben gespeeld.

Soms verdrietig en machteloos
Marleen is dus al bijna 20 jaar ziek. Ze heeft alles gemist wat het leven zo leuk maakt. ,,Dat maakt me soms vreselijk verdrietig en machteloos’’, zegt moeder Helma.

,,En dat vreet best aan me. Marleen hoort lekker met vriendinnen op te stap te gaan. Lol maken. Maar dat zit er voor haar niet in.’’

Lees ook  Vreemde bouwt nieuwe brievenbus voor blinde vrouw zodat ze de straat niet meer op moet.

Toch maakt Marleen niet een wanhopige indruk. Tuurlijk, ze heeft haar donkere momenten. Dat ze het niet meer ziet zitten en bang is om dood te gaan.

Want ze weet dat haar tijd aan het opraken is. Eén onverwachte, verkeerde hoofdbeweging en de gevolgen kunnen fataal zijn: verstikking, of acute hartproblemen. ,,Maar ik heb altijd hoop. De wil om te leven houdt me overeind.’’

”Ik ben wel eens verderie­tig Wil ik niet laten zien aan Marleen. Dan ben ik bang dat zij ook in een dip belandt. We moeten elkaar juist overeind houden”
– Helma van Dijk, Moeder van Marleen

Ook Helma zit wel eens in een wak. ,,Maar dat stop ik vaak weg. Wil ik niet laten zien aan Marleen. Dan ben ik bang dat zij ook in een dip belandt.

We moeten elkaar juist overeind houden.’’ Helma is zoveel mogelijk bij haar dochter. Om haar te steunen of te helpen met allerlei dingen.

Marleen: ,,Ik heb ook huishoudelijke hulp. Maar het is fijn om af en toe familie of vrienden om je heen te hebben. Als ik het aankan, heb ik bezoek.’’

Werken aan een boek
Als ze alleen is en genoeg energie heeft, probeert ze zich te vermaken met lezen of films kijken. Of werkt ze aan haar boek, dat in de toekomst moet uitkomen. Typend. Of, als ze daarvoor de kracht niet heeft, via een app die spraak omzet in geschreven tekst.

,,Ik kijk wel degelijk vooruit’’, zegt Marleen. ,,Ik moet positief blijven. Daarvan krijg je energie. Het boek gaat over mijn leven en de lessen die ik daaruit heb getrokken. Mijn angsten overwinnen bijvoorbeeld. Ik heb al 150 pagina’s af.’’

Ze besteedt ook veel tijd aan haar crowdfundingactie via de Stichting Hoop voor Marleen. De teller staat op 59.000 euro.

Marleen: ,,We hebben nog een lange weg te gaan en ik heb niet veel tijd over.’’ De operatie kost inclusief reis- en verblijfskosten 130.000 euro.

Die wordt niet vergoed door Nederlandse verzekeraars, waardoor crowdfunding noodzakelijk is.

Als de klachten maar weg zijn
Marleen: ,,Ik hoop zó dat de actie lukt. Dat ik naar Spanje kan voor die operatie. Waar ik het meeste naar uitkijk? Klachtenvrij zijn.

Lees ook  Man is onderweg naar wintersport en deelt zijn slaapcoupé met een vrouw die hij niet kent. Wat er dan gebeurt…

Niet meer leven met benauwdheid, verlamming, spraakverlies, hoofdpijn… Wat daarna allemaal kan, zien we dan wel.’’

Ook moeder Helma houdt haar vingers gekruist. Hoopt dat ze haar dochter ooit weer kan horen zingen. ,,Want dat kan ze heel goed.

Nu heeft ze soms dagen dat ze helemaal niet kan praten.’’ Marleen licht zichtbaar op. ,,Zingen is m’n lust en m’n leven. Dat mis ik nog het meest.’’

Dat ze goed kan zingen bewees ze dik tien jaar geleden. Toen maakte de al zieke Marleen een cd waarvan de opbrengst naar Spieren voor Spieren ging. Die was 3600 euro.

Het bedrag werd tijdens een speciale gala-avond in Amsterdam ter plekke verdubbeld door de daar ook aanwezige André van Duin. Marleen zat die avond stralend aan tafel naast Neerlands bekendste komiek.

,,Die cd-actie tekent Marleen’’, zegt Helma. ,,Ze is een hele sterke meid met een goed hart. Ik gun haar zó een leuk, normaal leven. Dat kan alleen als ze naar Spanje kan. Die reis móét ze maken, samen met mij.’’

Ervaren Spaans team kan Marleen redden
Marleens enige optie is een risicovolle, maar levensreddende operatie. Daarbij wordt haar nek vastgezet en gestabiliseerd, wat de druk zal wegnemen.

Deze operatie kan nog niet in Nederland, omdat de expertise ontbreekt. Marleen kan voor de ingreep wél terecht in Spanje.

Een neurochirurgisch team in Barcelona heeft jarenlange ervaring met het uitvoeren van de operatie.

,,Die mensen voeren de operatie wekelijks uit’’, zegt Marleen. ,,Zij zijn de absolute top op dat gebied.

De operatie is niet zonder gevaar, want de nek is een riskant gebied waar de zenuwbanen doorheen lopen.’’ Er is ook geen garantie dat Marleen na de ingreep alles weer kan doen.

Marleen: ,,Dat verschilt per patiënt. Ik heb meerdere mensen gesproken die hetzelfde hebben als ik en die de operatie hebben ondergaan.

De één kan weer een vrij normaal leven leiden, terwijl de ander maar een paar dingen weer kan doen. Die onzekerheid neem ik op de koop toe. Want die operatie is mijn enige optie.’’

Marleens crowdfundingactie is online vinden op https://stichtinghoopvoormarleen.nl/.

Gezin aangevallen met hamer en mes bij Parijs: vijf doden, onder wie vier kinderen

Rotterdammer speelt live op sociale media met vuurwapen, politie kijkt mee en valt direct binnen