in

De jongen smeekte zijn moeder om het niet te doen maar ze deed het toch. De reden bracht me de tranen in mijn ogen

Attentie: dit artikel bevat beelden die soor sommige lezers als schokkend kan worden ervaren.

De Canadese Jonathan Pitre is 15 maar is geen gewone puber. De medische wereld noemt hem een “vlinderjongen”. Dit klinkt misschien lief maar de realiteit is vreselijk.

Jonathan lijdt aan Epidermolysis bullosa, een vreemde huidziekte die ervoor zorgt dat zijn huid zo kwetsbaar is dat hij bij het minste of geringst kapot gaat. Elke beweging kan een wond veroorzaken en zijn lichaam is bedekt met blaren.

Zelfs eten is al mogelijk, Jonathan heeft constant pijn.

De jongen is gek op ijshockey, maar het is onmogelijk voor hem. Elke keer dat hij het probeerde had hij dagen nodig om te herstellen.

Het ergst is het in bad gaan. Zijn moeder Tina helpt hem, maar dan komt het verschrikkelijkste moment van de week: het een voor een verwijderen van alle verband. Hij huilt van pijn, maar zijn moeder weet dat het moet.

Lees ook  Zieke moeder met Alzheimer is haar dochter vergeten, dan zegt ze 3 woorden die de dochter in shock achterlaten

“Jonathan heeft me gevraagd te stoppen”, zegt zijn moeder in tranen, “maar dat kan niet”.

Na het bad moet er weer nieuw verband op, weer heel pijnlijk. De hele procedure duurt drie uur.

Heel lang dacht Jonathan dat hij de enige was met deze ziekte. Maar in 2012 was er een conventie waar hij andere kinderen met vlinderziekte kon leren kennen.

“Ik wist niet dat er anderen waren. Nu zal ik nooit meer alleen zijn”, verzekerde de jongen.

Hij probeert zo’n normaal mogelijk leven te leiden. De levensverwachting is heel kort, ongeveer 0 jaar en Jonathan is zich hier zeer bewust van.

In november 2014 had hij een ontmoeting met de spelers van zijn favoriete hockeyteam, de Ottowa Senators.

Lees ook  Leontine heeft geluk weer gevonden: ‘Het leven is makkelijker dan je denkt’

Hij is zelfs een bron van inspiratie voor anderen om hem heen, zoals zijn zus Noémi. Aan het eind van 2016 stopte hij met de chemotherapie en de bestraling om een beenmergtransplantatie te kunnen ondergaan. De donor: zijn moeder.

Het was een zeer moeilijke operatie.

Op dit moment is hij nog in wat de arts noemt “de wachttijd”. Men weet nog niet of Jonathan’s lichaam de transplantatie accepteert. Als het lukt kan zijn situatie zich enorm verbeteren.

Deze jongen is sterk van nature. Zijn continue gevecht en buitengewone persoonlijkheid zijn de weerslag van zijn werk en dat van zijn moeder. Zonder twijfel is dit een verhaal over de wil om te leven, zowel door iemand zelf als door de personen die van hem houden.

Stel moet dochtertje nieuwe naam geven omdat ‘ie ‘niet vrouwelijk genoeg’ is

Bejaarde man blijft om hulp bellen. Als de brandweerlieden opdagen, kunnen ze niet geloven wat ze aantreffen.