in

Dapper meisje dat met “kinderalzheimer” leeft vertelt haar ouders voor de laatste keer dat ze van hen houdt.

Dit is het hartverscheurende moment waarop een meisje met zeldzame “kinderalzheimer” haar ouders voor de laatste keer vertelt dat ze van hen houdt. Keira Esposito (8) kreeg in september 2015 de diagnose van het Sanfilippo syndroom, een zeldzame genetische aandoening die fatale hersenschade veroorzaakt.

Het syndroom – vaak kinderalzheimer genoemd – wordt veroorzaakt door een tekort aan enzymen. Dat betekent dat het lichaam van Keira geen afvalstoffen in haar hersenen en andere lichaamsdelen kan afbreken.

Helaas overlijdt 70 procent van de patiënten voor hun 15e verjaardag, een realiteit waar de ouders David Esposito (42) en zijn vrouw Elise (43) elke dag mee moeten leven. Vroeger kon ze met haar ouders communiceren, maar ondertussen is haar woordenschat zwaar verslechterd. Vandaag kan ze niet meer praten en heeft de verstandelijke vermogens van een baby van zes tot twaalf maanden.

Tragische beelden gefilmd door David in april 2016 leggen het moment vast waarop Keira haar ouders voor de laatste keer zei dat ze van hen houdt. De vader zegt dat het moeilijk is om te moeten aanzien dat hun dochter nu niet meer kan spreken.

Lees ook  De olie die wonderen doet: 7 slimme toepassingen waarvan je niet wist dat tea tree dat kon

David getuigde: “Kinderen met dit syndroom sterven doorgaans voor hun 15. Keira is acht jaar oud nu en we zijn ons pijnlijk bewust van onze tijd samen. De ziekte van Keira begon met een cognitieve degeneratie, maar uiteindelijk zal ze niet meer kunnen wandelen en eten. Uiteindelijk zullen haar organen het laten afweten.”

“Toen Keira de diagnose kreeg, kon ze nog vier of vijf woorden zeggen, maar nu is dat allemaal verloren. Ze kan helemaal niet meer praten, en hoewel je ziet dat ze probeert, krijgt ze het er gewoon niet uit. Als ouder breekt er een ogenblik aan dat je beseft dat ze al een maand niet mama of papa gezegd heeft. En je weet dat ze dat wellicht nooit meer zal zeggen.”

Lees ook  Mama ontdekt waarheid in lijkenhuisje nadat dokters haar gezegd hadden dat ze van levenloze baby bevallen was.

“We zijn erg gelukkig dat we het moment waarop ze voor de laatste keer ‘Ik hou van jullie’ zei op camera konden vastleggen. We zijn blij dat we het op film hebben, maar het is erg hard om te kijken. We doen het niet te vaak.”

In januari vierden David en Elise samen met hun tweejarige dochter Keaton de achtste verjaardag van Keira. Ze trokken naar een trampolinepark en de vader zei dat het bitterzoet was.

“Keira houdt van speeltuinen en ze is echt actief. Ze houdt ervan om Happy Birthday te horen en het was een geweldige dag voor haar. Voor ons is elke verjaardag sinds haar diagnose bitterzoet. Als ouder is het een jaar dichter bij haar verlies.”

Bekijk de hartverscheurende video waarin Keira voor de laatste keer “Ik hou van jullie” zegt hieronder.

Hond wijkt niet van de zijde van een stervende olifant.

Zeehond kwam uit de zee tevoorschijn om een kus te delen met een hond.